Les soins integres
QUÉSAKO ?
Les soins intégrés, managed care, integrated care ou encore soins collaboratifs offrent une nouvelle vision relativement récente de l’organisation des soins dans l’histoire de la médecine. Ils s’intéressent particulièrement à la collaboration interprofessionnelle afin de prendre en charge le patient dans sa globalité. Ce concept ne peut pas être défini de manière étroite, mais doit être considéré comme un ensemble large et multi-facettes d'idées et de principes qui cherchent à mieux coordonner les soins autour des besoins du patient (1). Il consiste avant tout à répondre de manière intégrée à un problème de santé.
Cette notion de soins intégrés émerge vers la fin des années soixante. La promotion des pratiques médicales était principalement centrée sur l’hôpital avec une médecine curative tournée vers le diagnostic et le traitement des maladies aiguës. Le contexte économique était favorable (2). L’avancée en âge de la population et la modification des modes de vie ont fait émerger des pathologies plus diversifiées et chroniques suivant une tendance croissante. Les affections chroniques constituent à ce jour la première cause de mortalité et la première dépense de santé en Europe (3,4). Ces troubles sont souvent multi-morbides avec une intrication de symptômes physiques divers et de symptômes psychiques. Les conséquences pour l’individu et son entourage sont multiples : isolement, ruptures des liens, invalidités, perte de revenu, etc. Les patients se retrouvent dans une situation hautement complexe nécessitant l’implication d’acteurs de diverses disciplines médicales et paramédicales. Les besoins en termes de santé ont donc évolué avec le temps pour converger vers le même constat : la nécessité d’une meilleure collaboration entre les intervenants, d’une offre de proximité variée, d’une bonne continuité des soins et d’une coordination des différents systèmes. La médecine actuelle, encore trop tournée vers le traitement curatif des affections, peine à gérer efficacement ces pathologies multifactorielles et à accompagner ces patients dans la durée.
L’Organisation Mondiale de la Santé, dans son rapport Integrated care models : an overview définit, en 2016, l’intégration des soins de santé comme « une approche visant à des systèmes de santé centrés sur la personne par la promotion de services de qualité, conçus en fonction des besoins multidimensionnels de la population et de l’individu et fournis par une équipe multidisciplinaire coordonnée de prestataires travaillant dans différents contextes et niveaux de soins. Elle doit être gérée efficacement pour garantir des résultats optimaux et l'utilisation appropriée des ressources sur la base des meilleures preuves disponibles, avec des réévaluations continues pour améliorer les performances, lutter contre les causes en amont de la mauvaise santé et promouvoir le bien-être par le biais d’actions multisectorielles » (5). Cette définition vient compléter celle d'un autre rapport de l'agence en 2015, Global strategy on people-centred and integrated health services, où les services intégrés sont « gérés et fournis d’une manière qui garantisse à la personne un continuum de promotion de la santé, de prévention de la maladie, de diagnostic, de traitement, de gestion de la maladie, de réadaptation et soins palliatifs, aux différents niveaux et lieux de soins au sein du système de santé, et en fonction de leurs besoins tout au long de leur parcours de vie » (6). Les soins intégrés reposent donc sur un ensemble de composants et de prestations stratégiques conduisant à un changement de culture soignante. Ils incluent l’engagement des patients dans une position d’acteur, un soutien à l’autogestion, le développement d’une culture de travail professionnelle, l’adoption de protocoles cliniques partagés fondés sur les données probantes, la gestion efficace des ressources, la surveillance des performances et l’investissement dans les technologies du partage de l’information.
L'UNION FAIT LA FORCE
D’autres définitions peuvent être apportées pour bien appréhender les enjeux. Les soins intégrés sont « un acte collectif de personnes aux connaissances, expériences et provenances diverses dont on attend qu’elles produisent un résultat global qualitativement supérieur à la somme des actes posés par chacun séparément ». C'est aussi « un changement de culture : une certaine richesse humaine, celle de créer des liens avec des partenaires ayant une autre expertise, en faisant le pari que cette rencontre bénéficiera au patient qui a droit à la prestation optimale » (7). Le bénéfice attendu réside peu dans la délivrance d’un nouveau traitement, mais dans la manière dont les acteurs collaborent entre eux pour apporter au patient le meilleur outil, au bon moment et de manière spécifique. Un ensemble de caractéristiques essentielles servent de conditions préalables au succès de ces soins, à savoir une cause commune (la nécessité de changer de modèle pour une population donnée), une vision et une stratégie commune (un processus incluant chaque organisation, dont la population, pour développer des aspirations et des objectifs clairs), un financement et une planification conjointe des prestations, ainsi qu'une évaluation régulière pour permettre une amélioration constante de la qualité (8).
UN CADRE ET DES VALEURS
Les soins intégrés sont aussi caractérisés par différents cadres conceptuels définis par leur type, leur niveau, leur processus, leur étendue ou encore leur degré d’intensité (1,5). L’intégration organisationnelle fait référence à la collaboration de fournisseurs coordonnés en réseau ou à des contrats qui rassemblent des organisations distinctes. L’intégration fonctionnelle est liée à l’apport d'une fonction de soutien et de back-office, par exemple technologique avec le dossier électronique partagé. L'intégration clinique fait référence aux processus de collaboration grâce à l'utilisation de directives et de protocoles partagés. Elle peut également être normative, verticale ou horizontale, réelle ou virtuelle, etc. Le National Institute of Mental Health définit 3 niveaux d’intégration : les soins coordonnés qui sont axés sur une meilleure communication entre les prestataires, les soins colocalisés qui sont axés sur une meilleure utilisation géographique de l’offre et enfin les soins intégrés qui sont axés sur un changement profond de pratique de soins, ceci étant le niveau le plus abouti de la démarche collaborative (9).
En plus de l'OMS, cette approche est soutenue par diverses instances dont l'Union Européenne et le Service Public Fédéral Belge (10,11). Ce dernier a édité en 2015 un plan conjoint en faveur des malades chroniques : Des soins intégrés pour une meilleure santé (11). Il met l’accent sur des composantes clés à implémenter. Elles sont également citées dans la littérature comme des valeurs sous-jacentes essentielles pour élaborer le cadre des soins intégrés (12). La place traditionnelle du patient est revisitée en la rendant centrale au sein du dispositif. Les soins deviennent centrés sur la personne. L'individu est pris en compte dans sa globalité. Une attention personnalisée est apportée à ses besoins pour permettre de favoriser des objectifs, préférences et décisions partagés entre le patient et les soignants. Un meilleur équilibre du pouvoir et des responsabilités est recherché (6,16). Pour y parvenir, la notion d’empowerment du patient vise à accroitre l’autonomie et l’engagement de la personne dans les choix thérapeutiques. Aussi, l'empowerment des professionnels amène à valoriser et soutenir leurs compétences avec une plus forte implication dans le partage des savoir-faire et dans la prise de décision collective. Le case management est une approche spécifique d’accompagnement qui permet de mieux gérer les cas cliniques complexes relevant de l’action sociale, de la santé, du handicap, des assurances, et de l’éducation (13). Elle vient répondre à l’hyperspécialisation des acteurs et à la diversification du système de santé qui rend difficile la compréhension et l’orientation des bénéficiaires. Elle diminue le cloisonnement de la communication entre les institutions grâce à une meilleure gestion et coordination de l'ensemble des soins médicaux, paramédicaux et de bien-être nécessaires aux besoins multidimensionnels de la personne. Le case management introduit la fonction de case manager ou coordinateur de parcours (14). Cet accompagnateur évalue les besoins du patient, élabore et planifie un plan de soins et garde un contact étroit avec lui pour assurer le suivi des actions. Il aide la personne à adhérer au parcours thérapeutique et facilite la mise en œuvre des aides et des traitements. Il créé un pont entre les nombreux acteurs. Dans le même sens, la planification des soins permet de fournir des services plus personnalisés, ciblés et anticipés. Le plan partagé cartographie les processus en cours, articule clairement le rôle de chacun et détient l’information rétrospective et prospective sur les démarches passées et à venir (5). Il sert de point de référence pour tout partenaire impliqué. Il est dynamique et ajusté grâce aux évaluations périodiques de son efficience avec un feedback de chaque intervention.
Le soignant n’est plus un prestataire exécutant une tâche mais le maillon d’une équipe dont le patient fait partie. La collaboration et la coordination créent un cadre au sein duquel chaque acteur trouve une juste place, soutenu par un contexte de travail favorable à son intégration. Cette transformation culturelle qui passe de la prestation de services vers des soins intégrés et d'un modèle médical à un modèle interdisciplinaire nécessite donc une bonne compréhension du processus de changement lui-même. Dans ce sens, le change management invite les acteurs de la gouvernance à penser cette transition en limitant les résistances au changement. Elle requiert un bon leadership afin d'accompagner les équipes dans cette "expérience d'apprentissage organisationnelle entre les acteurs de différents niveaux de soins et de différentes organisations" (15). Elle est facilitée par l’utilisation de cadres cliniques de référence et de procédures élaborées conjointement par tous. Aussi, la création de guidelines multidisciplinaires ou lignes directrices communes visent à aider les acteurs à prendre des décisions rationnelles partagées.
RÉUSSITE ET EFFICIENCE
Bien qu'il y ait un intérêt et des investissements croissants dans la mise en œuvre des soins intégrés à l'échelle internationale, il n'y a pas de lignes directrices officielles pour leur réussite (17). Cela va dépendre de l’interaction de divers facteurs d’influence, tels que l'établissement de partenariats, de structures financières adéquates et de plateformes de technologies de l'information soigneusement développées. Leur étendue peut être limitée en raison des coûts nécessaires et de leur complexité. Les obstacles relèvent de difficultés opérationnelles, de défis réglementaires, d'une attribution financière peu claire et non pérenne ainsi que d’une inertie culturelle (18). La technologie numérique joue un rôle clé dans le soutien de cette approche de par l’essor des outils de partage de l'information. Elle permet d’accroitre les communications et la connexion entre les fournisseurs tout en respectant le secret professionnel. Elle élargit également l'accès aux soins et le nombre de prestataires disponibles pour atteindre des personnes qui ne peuvent s'engager dans des modalités traditionnelles de traitements. Elle permet de faire remonter l’information pour aider au suivi des patients et pour accéder aux résultats des interventions (19).
De nombreuses initiatives ont donc vu le jour dans différents pays (16). La mise en évidence de leur efficience est à ce jour reconnue dans certaines études, bien que l’hétérogénéité des interventions freine la réalisation de méta-analyses aux conclusions probantes. Les soins intégrés améliorent la qualité des prestations, la satisfaction des patients et l’accès aux soins (20). Ceux qui pourraient le plus en bénéficier sont les patients multimorbides et/ou souffrant de troubles psychiques ainsi que les personnes âgées. Chez les seniors, les soins intégrés ont un impact positif sur les taux d’admission aux urgences, la durée des séjours, la baisse des réadmissions et la satisfaction déclarée (21). Des résultats positifs sont aussi suggérés dans d’autres revues pour divers troubles chroniques (trouble cardiaque, diabète, asthme, bronchite chronique obstructive) avec une réduction des admissions et réadmissions à l’hôpital, une réduction des accidents, une meilleure observance aux directives de traitements, une meilleure qualité de vie voire une réduction des coûts de santé (22,23). En santé mentale, des programmes intégrés associant une approche multidisciplinaire avec plans de soins personnalisés, case management, suivi des interventions et amélioration des canaux de communication entre les prestataires, améliorent l’adhérence aux soins, la qualité de vie et le fonctionnement social chez les patients dépressifs, anxieux et addicts avec des résultats qui peuvent être observés à long terme (24,25,28). Un recours moindre à l'hospitalisation peut-être observé (27). Les soins intégrés peuvent également être d'un grand renfort pour améliorer la santé somatique de ces patients (26).
Ces initiatives viennent également répondre à des changements socio-économiques d’organisation de la santé. Les objectifs politiques de réduction des dépenses renforcent la contrainte de l’optimisation des coûts directs et indirects des pathologies. Les soins intégrés peuvent répondre à la limitation des enveloppes budgétaires et à un manque de soignants grâce à une substitution de tâches et une augmentation de l’efficience des soins (7). La littérature cherche encore à démontrer la rentabilité financière significative de l’approche. Bien que certaines études évoquent des impacts économiques positifs pour les maladies chroniques (29,30), une revue se concentrant sur les méthodes d’évaluation de ces soins évoque des disparités trop grandes dans les méthodologies des travaux pour conclure à une rentabilité robuste (31). L'évaluation des bénéfices financiers en est encore à ses débuts, considérée comme un défi pour les économistes du fait de leur grande complexité et de la spécificité de chaque intervention (32).
ET POUR L'ADDICTION ?
L'approche des soins intégrés pourrait grandement bénéficier aux patients atteints d'addiction. L'efficacité des traitements actuels reste encore limitée et de nombreux problèmes inhérents aux soins existent. En effet, seule une minorité des personnes atteintes y accède. Les demandes d’aides sont tardives et apparaissent souvent lors de complications déjà présentes. On estime selon les études que moins d’un addict sur 8 reçoit un soin approprié dans l’année (33,34). Ce gap peut s'expliquer par diverses raisons comme un défaut de dépistage et d'orientation, le sentiment de honte ou de stigmatisation des personnes, leur faible perception du besoin d’être aidées avec une surestimation de la capacité à contrôler les difficultés ou encore la crainte d'un retentissement négatif des soins sur leur emploi et leurs finances. Aussi, les modalités thérapeutiques peuvent ne pas correspondre à leurs attentes ou sont trop contraignantes (35-38). L'observance et le maintien des patients dans les soins est un autre défi important. Les arrêts prématurés et les perdus de vue sont fréquents et concernent jusqu’à plus de la moitié d'entre eux selon le cadre thérapeutique choisi (39). Un des motifs pourrait être que les traitements actuels visent l'abstinence comme objectif unique et/ou principal. Ils ont alors tendance à ignorer d’autres variables psychosociales et à ne pas refléter suffisamment les préoccupations et les problèmes des bénéficiaires (40). Le concept de rétablissement dans la dépendance est d'ailleurs très influencé par le modèle biomédical sans véritable définition claire. L’évaluation des professionnels de ce qu’ils imaginent être comme les besoins des patients peut différer des besoins réels de ces derniers, favorisant les ruptures et freinant leur participation active (41).
Une autre difficulté est le manque de collaboration entre les acteurs de la prévention, du traitement, de la réadaptation, de la santé primaire et de la santé mentale. La coordination reste complexe. Leur éloignement géographique, le manque de communication ou la non connaissance de chacun limite la complémentarité des efforts et des compétentes. Les expériences et les connaissances ne sont pas mises en commun. Lorsque les différents dispositifs ne sont pas intégrés entre les systèmes, ils sont alors dupliqués et fragmentés. Les patients « passent à travers les mailles du filet » créant des aiguillages inefficaces, des occasions manquées d'interventions, des redondances, des rechutes, des réadmissions précoces à l’hôpital, etc.(42). Aussi, les soins considérés comme efficaces selon les données de la science ne sont pas assez prodigués (43,44). Ce constat peut s'expliquer par l'existence de barrières organisationnelles, d'une complexité à offrir une gamme de services complets qui combine approches individualisées et traitements prouvés, ou encore d'une ambivalence de certains cliniciens à la philosophie de la médecine fondée sur les preuves. Nombreux sont les patients qui s’orientent vers des thérapeutes insuffisamment formés et qui travaillent individuellement ou vers des structures psychosociales déconnectées des pratiques médicales conventionnelles (45). Enfin, les recommandations et guides de bonnes pratiques en santé sont encore mono-disciplinaires et non personnalisés, limitant la création de cadres d'accompagnement pluriprofessionnels spécifiques à la multitude des besoins (46).
Les soins centrés sur la personne (patient-centered care ou PCC) encouragent à l’alliance thérapeutique, la prise de décision partagée, la planification des traitements et l'élaboration d'outils individualisés et sensibles au genre, à la culture et au traumatisme (47). Les modèles de soins chroniques qui ont leur place dans l'addiction (chronic care model ou CCM) permettent une stratégie de gestion proactive impliquant des prestataires aux compétences variées en utilisant les nouvelles technologies pour anticiper et prévenir la récurrence des rechutes (48). Ils promeuvent l’aide à la décision éclairée par des experts, l’amélioration des systèmes d'information pour soutenir les actions à long terme (contacts de suivi, rappels des rendez-vous, communication active entre les soignants), l’aide à l’autogestion ainsi que l'aide à l’accès aux ressources. Aussi, le case management et l’intervention d'un coordinateur de parcours tend à améliorer la participation aux soins et à réduire les consommations (49,50).
L’interconnexion de toutes les sphères concernées avec un véritable partenariat effaçant les silos est donc primordial, entre les dispositifs ambulatoires et hospitaliers, les associations, les aidants naturels, la communauté, le travail, l’éducation, les pouvoirs publics, la justice, etc. Les soins intégrés permettent de mieux penser le cadre de travail commun, avec des objectifs et de règles de fonctionnement partagés et une confiance mutuelle entre les intervenants de plusieurs horizons. L’intégration plus étroite permet de mieux coordonner les actions de dépistage, d’évaluation et d’interventions croisées. Cette approche, reconnues pour le traitement des pathologies chroniques augmente la qualité, l’efficacité et l’efficience des dispositifs d'aides et de soins. La création d’équipes interprofessionnelles et inter-organisationnelles, caractérisées par des niveaux d’interactions, d’interdépendance, de complémentarité et d’entraide élevés vise à constituer un tout harmonieux et un environnement de travail collaboratif impliquant le patient et ses proches (51-54).
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